Cześć jestem Mikołaj Na co dzień jestem pogodnym, wesołym trochę rozbrykanym urwisem. Jak mnie zobaczysz powierz normalny chłopak. Prawda jest niestety inna zmagam się z przypadłością jaką mam, lekarze nazywają to chorobą genetyczną STWARDNIENIE GUZOWATE. Ja nazywam to dosłowniej: - padaczka lekooporna, - guzy w mózgu - zmiany tkankowe w dnie oka - zaburzenia ze spectrum autyzmu - opóźniony rozwój mowy Aby przeciwstawić się temu wszystkiemu potrzebuję intensywnej i kompleksowej rehabilitacji, wsparcia specjalistów i ludzi dobrej woli. Ten blog ma na celu przedstawienie mojej historii, moich codziennych wyzwań i radości.
Posty
WIEŚCI MEDYCZNE 2023
- Pobierz link
- Inne aplikacje
W 2023 kilkukrotnie byłem w szpitalach. Najgorsze są te pobyty nie planowane, nagłe, gdzie jadę karetką. Niestety takie wizyty też były. 😞 Moja Pani dr. neurolog z CZD zdecydowała o zmianie leków, głównie wynika to z tego, że dorastam i leki, które biorę od lat już nie działają. Aktualnie jestem na trzech lekach, z jednego wychodzę, a dwa stopniowo mam wprowadzane. Do wizyt w CZD w Warszawie już przywykłem. Badanie okulistyczne czy EEG to już bajka. Panie na oddziale rozpoznają mnie po śmiechu, nic dziwnego 12 lat już tam jeździmy. Na koniec pochwalę się, pierwszy raz w tym roku miałem rezonans bez usypiania, sam uleżałem całe badanie.
ZAJĘCIA POPOŁUDNIOWE
- Pobierz link
- Inne aplikacje
Tydzień mija za tygodniem, a w każdym dniu tygodnia coś się dzieje, nudy nie ma. poniedziałek - masaże, integracji odruchów w Fizjologo u Pani Oli wtorek - wspinaczka Fundacja Sprawne Wspinanie środa - taniec nowoczesny, freestyle z Joanna Lewkowicz czwartek - terapia czaskowo-krzyżowa, neurologopedia z Panią Gabrysią (TAO) piątek - uff, wolne A w weekend wspólne układanie z tatą, uwielbiam jak kulki rozsypią się po podłodze i trzeba ich szukać z latarką pod kanapą 😁 Zdradze Wam sposób na wyciągnięcie takich kulek, bez odsuwania kanapy, którego nauczyła mnie mama - klocki, patyczki magnetyczne. p.s. od rodziców Każda z tych aktywności, to koszt jaki jest przez nas ponoszony. Przekazany1,5% podatku pomaga nam w wywołaniu uśmiechu Mikołaja i pokonywaniu przeszkód, dziękujemy 😐
MOJA PASJA
- Pobierz link
- Inne aplikacje
Od lat moje upodobanie do pociągów, zwłaszcza parowozów nie mija. Niestety zobaczyć dzisiaj parowóz "pod parą" na dolnym śląsku to sztuka. Dla chcącego nic trudnego, jak mawia tata. - parada parowozów w Wolsztynie - parada w Jaworzynie Śląskiej i przejazd pociągiem specjalnym "Jedlinka" prowadzony przez czeską lokomotywę parową 555.153 „Němka” po przepięknej linii kolejow ej 266/285 - kilkukrotne przejazdy do dziadka odnowioną linią kolejową 266/285.
NOWA SZKOŁA
- Pobierz link
- Inne aplikacje
Od września zacząłem chodzić do nowej Szkoły Podstawowej nr 9 . Nikt nie miał takiego stracha jak ja. Ale jest to najlepsza rzecz jaka wydarzyła się w 2023. Pytacie zapewne jak to możliwe, że osoba z umiarkowanym upośledzeniem umysłowym, może chodzić do publicznej szkoły podstawowej. Już Wam to próbuje wyjaśnić. Na niektóre lekcje uczęszczam do swojej klasy 5B, która to jest klasą integracyjną, gdzie: mam kontakt z dziećmi wysokofunkcjonującymi, panują jasne zasady współżycia w środowisku i mam wzorce do naśladowania, mam super kolegów i koleżanki, którzy rozumieją mnie i nie odpychają. Mój program edukacyjny realizowany jest w ramach tzw "MZS'u" gdzie Panie o odpowiednich kompetencjach uczą mnie i 5 innych koleżanek i kolegów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Wiecie ile się ciekawego dzieje, z wielką chęcią chodzę do szkoły. Panie doceniają moje chęci poznawania świata i uczenia się. Jest to program szyty na moją miarę, dostosowany do moich możliwości, ale nieode
NARTY 2023
- Pobierz link
- Inne aplikacje
Bakcyl narciarstwa nie mija. Zabawa na całego i uśmiech na twarzy. Wiem, że jeszcze dużo przede mną, ale najważniejsze że do przodu własnym tempem. W laurce mój instruktor Kamil Mosur napisał, swoją drogą wspaniały człowiek: samodzielnie korzysta z wyciągu kontroluje prędkość skręca pługiem - pizza początki jazdy równoległej - na frytki A i na turnusie nie tylko jeździmy na nartach, ulubione piłkarzyki muszą być :)