Posty

 Cześć jestem Mikołaj Na co dzień jestem pogodnym, wesołym trochę rozbrykanym urwisem. Jak mnie zobaczysz  powierz normalny chłopak. Prawda jest niestety inna zmagam się z przypadłością jaką mam, lekarze nazywają to chorobą genetyczną STWARDNIENIE GUZOWATE. Ja nazywam to dosłowniej: - padaczka lekooporna, - guzy w mózgu - zmiany tkankowe w dnie oka - zaburzenia ze spectrum autyzmu - opóźniony rozwój mowy Aby przeciwstawić się temu wszystkiemu potrzebuję intensywnej i kompleksowej rehabilitacji, wsparcia specjalistów i ludzi dobrej woli. Ten blog ma na celu przedstawienie mojej historii, moich codziennych wyzwań i radości.

WIEŚCI MEDYCZNE 2023

Obraz
W 2023 kilkukrotnie byłem w szpitalach. Najgorsze są te pobyty nie planowane, nagłe, gdzie jadę karetką. Niestety takie wizyty też były. 😞 Moja Pani dr. neurolog z CZD zdecydowała o zmianie leków, głównie wynika to z tego, że dorastam i leki, które biorę od lat już nie działają. Aktualnie jestem na trzech lekach, z jednego wychodzę, a dwa stopniowo mam wprowadzane. Do wizyt w CZD w Warszawie już przywykłem. Badanie okulistyczne czy EEG to już bajka. Panie na oddziale rozpoznają mnie po śmiechu, nic dziwnego 12 lat już tam jeździmy.  Na koniec pochwalę się, pierwszy raz w tym roku miałem rezonans bez usypiania, sam uleżałem całe badanie.  

ZAJĘCIA POPOŁUDNIOWE

Obraz
Tydzień mija za tygodniem, a w każdym dniu tygodnia coś się dzieje, nudy nie ma. poniedziałek - masaże, integracji odruchów w  Fizjologo  u Pani Oli wtorek - wspinaczka  Fundacja Sprawne Wspinanie środa - taniec nowoczesny, freestyle z  Joanna Lewkowicz czwartek - terapia czaskowo-krzyżowa, neurologopedia z  Panią Gabrysią (TAO) piątek - uff, wolne A w weekend wspólne układanie z tatą, uwielbiam jak kulki rozsypią się po podłodze i trzeba ich szukać z latarką pod kanapą 😁 Zdradze Wam sposób na wyciągnięcie takich kulek, bez odsuwania kanapy, którego nauczyła mnie mama - klocki, patyczki magnetyczne. p.s. od rodziców Każda z tych aktywności, to koszt jaki jest przez nas ponoszony. Przekazany1,5% podatku pomaga nam w wywołaniu uśmiechu Mikołaja i pokonywaniu przeszkód, dziękujemy 😐

MOJA PASJA

Obraz
Od lat moje upodobanie do pociągów, zwłaszcza parowozów nie mija. Niestety zobaczyć dzisiaj parowóz "pod parą" na dolnym śląsku to sztuka. Dla chcącego nic trudnego, jak mawia tata. - parada parowozów w Wolsztynie - parada w Jaworzynie Śląskiej i przejazd  pociągiem specjalnym "Jedlinka"     prowadzony przez czeską lokomotywę parową 555.153 „Němka”  po przepięknej linii kolejow ej 266/285   - kilkukrotne przejazdy do dziadka odnowioną linią kolejową  266/285.

NOWA SZKOŁA

Od września zacząłem chodzić do nowej Szkoły Podstawowej nr 9 . Nikt nie miał takiego stracha jak ja. Ale jest to najlepsza rzecz jaka wydarzyła się w 2023. Pytacie zapewne jak to możliwe, że osoba z umiarkowanym upośledzeniem umysłowym, może chodzić do publicznej szkoły podstawowej. Już Wam to próbuje wyjaśnić. Na niektóre lekcje uczęszczam do swojej klasy 5B, która to jest klasą integracyjną, gdzie: mam kontakt z dziećmi wysokofunkcjonującymi,  panują jasne zasady współżycia w środowisku i mam wzorce do naśladowania, mam super kolegów i koleżanki, którzy rozumieją mnie i nie odpychają. Mój program edukacyjny realizowany jest w ramach tzw "MZS'u" gdzie Panie o odpowiednich kompetencjach uczą mnie i 5 innych koleżanek i kolegów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Wiecie ile się ciekawego dzieje, z wielką chęcią chodzę do szkoły.  Panie doceniają moje chęci poznawania świata i uczenia się. Jest to program szyty na moją miarę, dostosowany do moich możliwości, ale nieode

NARTY 2023

Obraz
Bakcyl narciarstwa nie mija. Zabawa na całego i uśmiech na twarzy. Wiem, że jeszcze dużo przede mną, ale najważniejsze że do przodu własnym tempem. W laurce mój instruktor Kamil Mosur  napisał, swoją drogą wspaniały człowiek: samodzielnie korzysta z wyciągu kontroluje prędkość skręca pługiem - pizza początki jazdy równoległej - na frytki A i na turnusie nie tylko jeździmy na nartach, ulubione piłkarzyki muszą być :)

WAKACJE 2022

Obraz
 Czas wakacji, czas spędzony z rodzicami, u dziadków ale i czas pracy wspólne kopanie studni 😓, dużo pracy ale warto było, mamy wode 😀, wycieczki rowerowe, zdobywanie szczytów, no i ulubione kopanie na plaży.

CZERWIEC 2022

Obraz
Marzenia się spełniają. Całodzienna podróż parowozem na trasie Międzylesie - Jaworzyna Śląska - Międzylesie, podróż Czeskim Ekspresem .