Cześć jestem Mikołaj Na co dzień jestem pogodnym, wesołym trochę rozbrykanym urwisem. Jak mnie zobaczysz powierz normalny chłopak. Prawda jest niestety inna zmagam się z przypadłością jaką mam, lekarze nazywają to chorobą genetyczną STWARDNIENIE GUZOWATE. Ja nazywam to dosłowniej: - padaczka lekooporna, - guzy w mózgu - zmiany tkankowe w dnie oka - zaburzenia ze spectrum autyzmu - opóźniony rozwój mowy Aby przeciwstawić się temu wszystkiemu potrzebuję intensywnej i kompleksowej rehabilitacji, wsparcia specjalistów i ludzi dobrej woli. Ten blog ma na celu przedstawienie mojej historii, moich codziennych wyzwań i radości.
W 2023 kilkukrotnie byłem w szpitalach. Najgorsze są te pobyty nie planowane, nagłe, gdzie jadę karetką. Niestety takie wizyty też były. 😞 Moja Pani dr. neurolog z CZD zdecydowała o zmianie leków, głównie wynika to z tego, że dorastam i leki, które biorę od lat już nie działają. Aktualnie jestem na trzech lekach, z jednego wychodzę, a dwa stopniowo mam wprowadzane. Do wizyt w CZD w Warszawie już przywykłem. Badanie okulistyczne czy EEG to już bajka. Panie na oddziale rozpoznają mnie po śmiechu, nic dziwnego 12 lat już tam jeździmy. Na koniec pochwalę się, pierwszy raz w tym roku miałem rezonans bez usypiania, sam uleżałem całe badanie.
Od września zacząłem chodzić do nowej Szkoły Podstawowej nr 9 . Nikt nie miał takiego stracha jak ja. Ale jest to najlepsza rzecz jaka wydarzyła się w 2023. Pytacie zapewne jak to możliwe, że osoba z umiarkowanym upośledzeniem umysłowym, może chodzić do publicznej szkoły podstawowej. Już Wam to próbuje wyjaśnić. Na niektóre lekcje uczęszczam do swojej klasy 5B, która to jest klasą integracyjną, gdzie: mam kontakt z dziećmi wysokofunkcjonującymi, panują jasne zasady współżycia w środowisku i mam wzorce do naśladowania, mam super kolegów i koleżanki, którzy rozumieją mnie i nie odpychają. Mój program edukacyjny realizowany jest w ramach tzw "MZS'u" gdzie Panie o odpowiednich kompetencjach uczą mnie i 5 innych koleżanek i kolegów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Wiecie ile się ciekawego dzieje, z wielką chęcią chodzę do szkoły. Panie doceniają moje chęci poznawania świata i uczenia się. Jest to program szyty na moją miarę, dostosowany do moich możliwości, ale nieode
Mikołaj tak trzymaj. Ściskamy Cię.
OdpowiedzUsuń